С первых дней жизни
Артем старший сын в многодетной семье, он родился в солнечной Одессе, но уже на третьем дне жизни у крохи обнаружили порок сердца, потребовалось обследование в Киеве. Диагнозы, поставленные врачами, заняли в эпикризе не одну строчку: сердце, расположенное справа, имеет множество дефектов, это влияет и на остальные органы, поэтому ребёнку предстоит перенести несколько операций, которые помогут сохранить его жизнь, но мальчик останется инвалидом. Первую операцию Артём перенёс в семь месяцев. Месяц в реанимации и постоянный страх родителей за жизнь сына омрачали ещё и усугубляющиеся сопутствующие заболевания. Более того, они мешали дальнейшим остро необходимым операциям.
А трагические события на Украине вынудили семью покинуть родину и переехать в лагерь беженцев в Смоленской области. Через месяц сердце мальчика повторно прооперировали в Москве в Центре Бакулева.
Чтобы жить, Артёму необходима третья операция, но сделать её мешает осложнение -высокая лёгочная гипертензия. Это редкая - с частотой примерно 15 случаев на 1 миллион человек - и коварная болезнь, которая полностью меняет жизнь. Давление в лёгочной артерии во много раз превышает норму и приводит к постоянному недостатку кислорода, удушью, обморокам, невозможности переносить любые физические нагрузки и выполнять элементарные вещи. И самое страшное - это кислородное голодание органов и постоянный риск смерти.
Заменить нельзя
Мальчику необходим постоянный приём препарата «Траклир», который, к сожалению, врачи запретили заменять аналогами. Есть медицинское заключение, что аналог, который однажды выдал Минздрав, вредит здроровью ребенка. А оригинальное лекарство стоит около 200 тысяч рублей за упаковку. Разумеется, у многодетной семьи беженцев таких денег нет. Мама - швея, подрабатывает на дому. Папа - разнорабочий. Сейчас семья живёт в Гагарине Смоленской области: в старом доме, без водопровода, санузла и газа.
И самое худшее, что приходится откладывать операцию - при таком лёгочном давлении Артем может не пережить вмешательства. Поэтому дозу препарата увеличили, а терапию продлили на два года.
В декабре, когда мы готовили первую публикацию, препарата оставалось на три недели. Мы просили читателей помочь в сборе денег на покупку двух упаковок «Траклира» стоимостью 394 000 руб. но нужную сумму не собрали до сих пор. Поскольку ситуация была критической, одну упаковку препарата ребенку оплатил фонд помощи больным с заболеваниями лёгочной системы «Наташа», куда мама обратилась за помощью. По сути, деньги одолжили у другого ребенка, которому также собирали деньги. Пока не удалось ни компенсировать эту сумму, ни собрать на новую упаковку «Траклира».
Нужно системное решение
После многочисленных публикаций в СМИ департамент здравоохранения также выдал мальчику упаковку оригинального препарата, а в феврале, как сообщили сотрудники фонда, средства нашлись только на неподходящий аналог. «Траклир» же снова заканчивается.
Мы очень просим читателей проявить милосердие и помочь Артему. Не обязательно перечислять большие суммы. Сто человек по сто рублей – это уже четверть необходимой суммы. Мы очень надеемся на ваш отклик.
А еще мы надеемся, что наша публикация вновь привлечет внимание региональных властей. Мы знаем, что финансирования на все не хватает, но будем верить, что проблему Артема решат системно, закупят для него нужное количество лекарства и родителям не придется жить в страхе от упаковки до упаковки.
Как помочь
Чтобы помочь, можно связаться с мамой мальчика по телефону +7 (968) 825-63-14 – Елена Барбиер. Или перечислить деньги в фонд:
ИНН 7817047217
КПП 781701001
Счета в ПАО Банк «Александровский»
Россия, 191119, Санкт-Петербург,
Загородный пр., д. 46, литер Б, корп. 2
ОГРН: 1087800001190
Р/с в рублях РФ: 40703810900600000207
К/с 30101810000000000755
БИК 044030755
В назначении платежа необходимо указать: «Благотворительная помощь для Артёма Барбиера».
Или на Яндекс-кошелёк:
410012234083866.
Все способы помощи и информация (медицинские документы, отчёт о сборе средств) - на сайте www.fondnatasha.com, +7(812) 988-67-82.
Смотрите также:
- Жителей Смоленска просят помочь в реабилитации девочки из соседнего региона →
- На радость детям!«Мираторг» подарил социальному центру комнату игрушек →
- 11-летнему жителю Смоленской области нужны деньги на лекарство →