Синдром «бабочки». Мальчик, у которого не было шансов, выжил и ждет помощи

В первые дни после родов 25-летняя мама Кристина Прудникова не помнила себя от слез. Ее такой долгожданный, крупненький, четырехкилограммовый сыночек оказался в реанимации. Позже выяснилось, что малыш страдает редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. Максим – единственный в Смоленской области ребенок-«бабочка».

«Вместо кожи – мясо»

«Сразу после родов врачи осмотрели сыночка, значения покраснениям на ручке и пяточке не придали,- вспоминает события четырехмесячной давности Кристина. - А  на следующий день кожа просто поползла. Пришел дерматолог, стали лечить. Потом его из нашего Ярцева в Смоленск перевезли – у мальчика на ручках и ножках вместо кожи – голое мясо. Затем пошло на головку и ушко. Его чем только не мазали: зеленкой, марганцовкой, преднизолоном, а ему все хуже и хуже».

Сначала малышу поставили  диагноз «пузырчатка», от нее и стали лечить. Дело дошло до судорог и реанимации. И только тогда диагноз поставили под вопрос и перевезли маленького пациента в Москву. Наконец, консилиум пришел к согласию: Максим страдает редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом.

У таких больных отсутствуют или почти отсутствуют промежуточные нити, соединяющие эпидермис с более глубокими слоями кожи. Страдающих  буллезным эпидермолизом еще называют дети-«бабочки», ведь даже незначительное прикосновение может оставить на их коже глубокие раны.

Кристина не могла понять, почему это случилось с ее сыном. Думала, что причиной могла стать возникшая у нее во время беременности анемия, но ее старший ребенок, четырехлетняя Настя, родилась здоровой девочкой.

Облегчить страдания

«Страшно то время вспоминать, ведь нам даже сначала шансов не оставляли. Но когда правильное лечение подобрали, показали, как надо перевязки делать, полечили от анемии. И состояние малыша стало улучшаться», - рассказывает Кристина.

Сейчас у ребенка состояние ремиссии, он уже улыбается, «гулит» пытается взять в руки игрушку. Главное – правильно делать перевязки: нужно обмотать каждый пальчик, иначе он может взять их в рот и ненароком содрать нежнейшую кожу.

В Смоленской области Максим - единственный ребенок с таким заболеванием. Пока ученые не придумали лекарств, которые могли бы полностью излечить эту болезнь. Но облегчить страдания таких больных можно. Есть особые препараты, бинты и другие средства, на которые нужны деньги. А еще Кристина узнала, что в пятилетнем возрасте возможна операция по пересадке костного мозга. Конечно, об этом говорить еще рано, но у семьи появилась надежда на будущее.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 200 000 рублей на лечение Максима Прудникова из Смоленской области.

Тем, кто хочет помочь

1. Отправьте SMS на номер 3443 со словом «АиФ» (пробел) и суммой (например, АиФ 300) или SMS на номер 7522 со словом «доброе» (пробел) и суммой (например, доброе 300). В SMS должно быть только одно слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдет. Обязательно подтвердите платеж, следуя инструкции оператора.
2. Можно перечислить средства на наш счет в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.
3. Отправить пожертвование с банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru.

Тел.: (916) 941-41-12, (495) 646-57-89 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru.

Смотрите также:

• Как распознать и предотвратить инсульт. Советы терапевта →
• Мыльная опера. Как часто нужно мыть руки – советы врача →
• Врач: «Диабет – не приговор, но повод задуматься» →